Casos destacados y recientes en Argentina
Las enfermedades poco frecuentes (EPF), también conocidas como enfermedades raras, son aquellas patologías que afectan a un pequeño porcentaje de la población. En Argentina, una enfermedad se considera poco frecuente cuando afecta a menos de 1 cada 2.000 personas. Actualmente se estima que existen más de 8.000 enfermedades raras, muchas de ellas graves, crónicas y degenerativas.
La protección legal de las personas afectadas por estas patologías está establecida en la Ley N° 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y garantiza la cobertura integral de los tratamientos específicos, diagnósticos tempranos y medicamentos necesarios, independientemente de su costo.
Un fallo trascendental en la jurisprudencia argentina relacionado con las EPF es el caso “B., M.A. c/ OSDE s/ Amparo” (2020), sobre el medicamento Zolgensma, utilizado para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME). En este fallo, la Cámara Federal confirmó que las obras sociales y prepagas deben brindar cobertura completa e incondicional al tratamiento prescrito, sin importar el alto costo del medicamento, priorizando claramente la protección del derecho a la vida y a la salud del paciente.
Esta decisión judicial refuerza claramente que ningún paciente con enfermedad poco frecuente puede ser privado del acceso oportuno a medicamentos, terapias o tratamientos por razones económicas o administrativas. La jurisprudencia reciente establece, además, que la vida, la salud y la dignidad humana prevalecen sobre cualquier argumento presupuestario o administrativo.
¿Qué hacer para acceder a las prestaciones por enfermedades poco frecuentes?
- Obtener diagnóstico médico: Es esencial contar con un diagnóstico formal que certifique la enfermedad poco frecuente.
- Certificación y prescripción médica: Solicitar al especialista una certificación médica detallada y una prescripción del tratamiento requerido.
- Solicitud de cobertura: Presentar una nota formal ante tu obra social o prepaga solicitando la cobertura integral del tratamiento, adjuntando los documentos médicos correspondientes.
- Seguimiento y reclamos: En caso de negativa o demora injustificada, realizar reclamos formales por escrito y conservar constancia de todas las comunicaciones.
- Asesoramiento legal: Si las dificultades persisten, asesorarse con abogados especializados en derecho a la salud para realizar las acciones legales correspondientes y proteger tu derecho a una cobertura integral y oportuna